Tracey Harney zabrinula se zbog oblika glave male Isobel nedugo nakon što je rođena, rekavši da je izgledala “dugačko i tanko”, ali liječnici su inzistirali da je dobro.
Zabrinuta mama rekla je kako je Isobel, rođena u svibnju 2020., bila “malo nervoznija” od svog brata te je ubrzo počela udarati glavom o zid.
Mama je rekla da je njezina kći također imala zastoj u govornom i kognitivnom razvoju, ali joj je rečeno da je “covid beba i da će je sustići”.
Ali Tracy se još više zabrinula kada je primijetila da Isobel “nema slabu točku”.
Zatim, nekoliko godina kasnije, na dječjoj zabavi, slučajan susret s medicinskom sestrom doveo je do užasavajuće spoznaje.
Meet Tracey Harney, the proud mum to Isobelle!
Tracey shares her rare journey and the chance encounter that led to Isobelle being diagnosed with #Craniosynostosis
Spoiler alert! 👀
You know the nurse Tracey met!https://t.co/Z0DEhI4bfn
— Beacon for Rare Diseases (@RareBeacon) February 18, 2023
“Poslana je u vrtić s 18 mjeseci i rekli su da njeno ponašanje pokazuje autistične sklonosti, što sam i ja mislila. No, zdravstveni radnici su i to previdjeli. Vjerujete im kad kažu da nema razloga za brigu. Jednog dana u ljeto (prošle godine) naišli smo na ženu, Naomi, koja je intenzivno promatrala Isobel.
“Njeno ponašanje nije tipično, puno se smije i vrlo je maštovita, što je nekima čudno. Ali razgovarali smo i rekla je da joj je jako žao, ali je primijetila nešto u vezi Isobel. Rekla je da je bila medicinska sestra u bolnici i da je radila s djecom poput nje.
“Srce mi je lupalo. Rekla je da misli da ima stanje koje se zove sagitalna kraniosinostoza – sama riječ je zvučala katastrofalno. To je spajanje lubanje s mozgom koji raste oko nje, a lupanje u glavi može biti od boli.
Uz pomoć Naomi, Tracey i njezin suprug Mick ubrzo su dobili pomoć od Headlinesa koji je rekao da će ih njihov liječnik opće prakse morati uputiti u specijaliziranu bolnicu.
Ali Tracy je rekla da nije bilo lako.
“Googlali su stanje i rekli mi da jedino što mogu učiniti je otići u najbližu bolnicu, unatoč tome što sam molio za uputnicu za bilo koju od specijalističkih dječjih bolnica. Ako se ne liječe, djeca s ovim stanjem su u opasnosti od napadaja, gubitka vida, pritiska na mozak i oštećenja mozga.
Kontaktirajući osobno s dječjom bolnicom Alder Hey, na kraju su uspjeli primiti Isabel, a ubrzo je potvrđeno da dvogodišnjakinja ima sagitalnu kraniosinostozu i da je vjerojatna operacija.
“Da je to ranije otkriveno, ne bi joj bila potrebna takva operacija, dok će joj sada trebati potpuna rekonstrukcija lubanje.” Ne želim nikoga kriviti, ali želim vidjeti manje obitelji koje se bore, a mi smo još uvijek usred toga. Prolazimo kroz najtraumatičnije faze”, rekla je Tracy.
Simple Animated Video showing how #pediatric #neurosurgeons treat babies with premature fused #skull bones (#craniosynostosis). pic.twitter.com/sur7pFCbpl
— Oren Gottfried, MD (@OGdukeneurosurg) September 22, 2022
Mama dvoje djece sada želi podići svijest o tome kako drugi roditelji “nisu zaglavljeni u limbu”.
Rekla je: “Naše nade za budućnost uključuju nadu da će Isabelle odrasti zdrava i sretna, nešto što svaki roditelj može samo poželjeti.”
