Phoenix Nightingale, 32-godišnja majka dvoje djece, suočava se s rijetkim i ozbiljnim medicinskim stanjem poznatim kao akutna intermitentna porfirija. Ova bolest, često nazivana i “vampirskim sindromom“, drastično je promijenila njezin život nakon što joj je dijagnosticirana u kolovozu 2023. godine. U njezinom slučaju, čak i mali unos češnjaka može biti smrtonosan.
Što je porfirija?
Porfirija je rijetko stanje koje utječe na proizvodnju porfirina, kemikalija u tijelu koje su važne za pravilno funkcioniranje hemoglobina. Disbalans u porfirinima može uzrokovati ozbiljne simptome, poput bolova, povraćanja, migrena, zatvora, a u ekstremnim slučajevima dovodi do zatajenja imunološkog sustava, pa čak i prestanka disanja. Phoenix je izložena posebno velikom riziku od sumpora, koji se nalazi u mnogim namirnicama, ali je najviše prisutan u češnjaku.
Smrtonosna reakcija na češnjak
Iako je češnjak široko korišten sastojak u mnogim kuhinjama, za Phoenix može izazvati potencijalno fatalni napad. Sumpor, koji se nalazi u češnjaku, uzrokuje niz reakcija u njenom tijelu koje uključuju intenzivnu bol i kolaps imunološkog sustava. Stručnjaci objašnjavaju da njezin organizam ne može podnijeti sumpor. To izaziva stanje slično mitovima o vampirima, iako je ovo medicinska stvarnost.
Napad koji može trajati do tri dana uključuje bolove, migrene i gastrointestinalne probleme. U najgorem scenariju, njen imuni sustav može ući u kolaps, a vitalne funkcije, poput disanja, mogu prestati.
Mitovi o vampirima i porfirija
Porfirija je poznata stoljećima, a njezini simptomi, kao što su osjetljivost na sunčevu svjetlost, blijeda koža i netolerancija na češnjak, često su povezivani s mitovima o vampirima. Povijesno gledano, mnogi vjeruju da su legende o vampirima inspirirane ljudima koji su patili od ovog poremećaja. Likovi poput grofa Drakule možda su bili temeljeni na stvarnim osobama koje su imale porfiriju, što je dovelo do popularizacije priča o vampirima.
Na primjer, blijeda koža, izbjegavanje sunčeve svjetlosti i osjetljivost na određene tvari mogle su se u prošlosti pogrešno tumačiti kao natprirodni fenomeni, dok su zapravo bile posljedica ove ozbiljne bolesti.
Phoenixina borba s bolešću
Za Phoenix, život s porfirijom daleko je od mitova i legendi. Ona se svakodnevno suočava s izazovima koje donosi ova rijetka bolest. Stalno pazi na svoju prehranu i izbjegava namirnice koje su za većinu ljudi potpuno sigurne.
Ova majka dvoje djece kaže da pati od simptoma cijeli život. Dijagnoza je postavljena tek nedavno. Prošla je kroz više od 480 napada tijekom život. Bol tijekom tih napada opisuje kao “goru od porođaja”. Jedan od najtežih napada trajao je 40 sati, tijekom kojeg je neprestano povraćala, gubila svijest i osjećala bol tolikog intenziteta da ga je teško usporediti s bilo čim.
