Majka iz Velike Britanije oglasila se u medijima kako bi podigla svijest javnosti o rijetkoj bolesti koja prijeti smrću njezine kćeri (6) svaki put kad pogleda omiljeni crtić “Pepa Pig”.
Star Bowyer (48) i njezin suprug Andrew Bowyer (44) iz Birminghama moraju danonoćno njegovati malenu Sadie koja je prvih šest mjeseci života provela na intenzivnoj njezi jer je prestala disati.
Kad je imala dva mjeseca, Sadie je dijagnosticiran kongenitalni centralni hipoventilacijski sindrom. Podvrgnula se traheostomiji, pri čemu joj je napravljena rupa u grlu s cjevčicom postavljenom u dušnik kako bi joj pomogla disati. Inače, u svijetu je dokumentirano tek oko 1000 takvih slučajeva.
“Svake noći Sadie bi mogla umrijeti za nekoliko minuta. Njezin mozak može zaboraviti disati ili slati signale srcu da kuca – rekla je majka za Kennedy News.
- Ako se previše koncentrira, prestat će disati. Ako se snažno koncentrira na Pepa, prestat će disati. Počne plaviti, umori se od zadržavanja ugljičnog monoksida i onda se potpuno smiri. Onda sam je odmah stavila na respirator – objasnila je kako izgleda jedna “epizoda” Sejdine bolesti.
Zbog toga djevojka ne smije biti ostavljena bez nadzora jer bi joj život bio u opasnosti ako iznenada zaspi.
- Moramo biti oprezni s dugim putovanjima automobilom ili gledanjem filma navečer. Imamo bolničku opremu u njezinoj spavaćoj sobi. Pratimo je 24 sata dnevno. Već šest godina ne spavam normalno jer noću slušam alarm – rekla je Star.
Kaže da je Sadie danju sasvim normalno dijete, ali da kad zaspi, prestane disati.
Roditelji sada prikupljaju novac za ugradnju srčanog stimulatora dijafragme kako bi joj pomogli da diše bez ventilatora. Operacija u Velikoj Britaniji stoji 160.000 funti.
- To bi joj moglo promijeniti život. Ne bi bilo važno ako je zaspala. Pejseri bi joj pomogli da bude kao svako drugo dijete – rekla je Star.
Svoju kćer opisuje kao “Miss neovisnost” jer ne voli kada drugi bdiju nad njom.
- Uzruja se kad ima dojilju u spavaćoj sobi, želi privatnost i ide se igrati s drugom djecom. To utječe na sve nas – rekla je Star.
