Novi čudesni lijek pomaže malom Michaelu
Njime se mogu liječiti i drugi mali pacijenti. Michael je još od ranog djetinjstva patio od rijetke neurološke bolesti.
Nekoliko tjedana nakon poroda roditelji su primijetili da nešto nije u redu s Michaelovim zdravljem. Šokantnu dijagnozu dobivaju nakon “18-mjesečne dijagnostičke odiseje”.
Michael ima rijetku neurološku bolest: otac je uložio velik novac u istraživanje za čudesni lijek
Michael ima rijetku neurološku bolest od koje boluje samo 100 ljudi u svijetu: spastičnu paraplegiju 50. Prognoze su bile da u dobi od 10 godina više neće moći pokretati noge, ostat će paraliziran u dobi od 20 godina i neće živjeti više 30.
Ali njegov otac Terry Pirovolakis iz Toronta (Kanada) ne odustaje i sav svoj novac ulaže u istraživanje . Sada konačno postoji čudesni lijek koji pomaže malom Michaelu, ali i drugim malim pacijentima.
Simptomi
Simptomi spastične paraplegije 50 (skraćeno SPG50) uključuju “mlitkav” izgled u djetinjstvu zbog niske mišićne napetosti, napadaje, sve veću spastičnost i paralizu donjih udova.
“Nevjerojatno je da naš veseli, živahni dječačić postupno propada i gubi se zbog ove strašne bolesti”, rekao je Michaelov otac kratko nakon dijagnoze 2018. godine, istaknuvši: “Nećemo mirno gledati kako nam Michaela oduzimaju .
Na konferenciji o genskoj terapiji, Pirovolakis razgovara sa stručnjacima, a zatim zajedno sa svojom obitelji donosi odluku: prodat će svoju kuću i likvidirati svu svoju ušteđevinu kako bi financirali tim znanstvenika u Southwestern Medical Centeru u Teksasu (SAD).
Prvo testiranje na miševima i ljudskim stanicama
Stručnjaci su istraživali godinama i konačno mogu zaustaviti širenje bolesti u miševima, a zatim i u ljudskim stanicama. S farmaceutskom tvrtkom u Španjolskoj razvijaju lijek i dobivaju dopuštenje da ga testiraju na Michaelu.
Hrabri dječak je 24. ožujka 2022. dobio gensku terapiju prilagođenu njegovoj bolesti. I sve mu je bolje i bolje. Sada ima šest godina i stabilno je. I drugim je pacijentima već pružena pomoć. Troje djece u Dallasu (američka država Texas) i dvoje djece u Španjolskoj već su primili lijek.
Lijek treba ispitati u većim studijama
Zajedno s istraživačima, on se sada bori da osigura da lijek bude testiran u većim studijama i da uvjeri velike proizvođače lijekova. Nažalost za sada bez uspjeha. Jer: “Nijedan vam investitor neće dati novac za liječenje bolesti koja ne donosi profit”, kaže Terry Pirovolakis. “To je dilema u kojoj se nalazimo.”
Otac nastavlja prikupljati donacije na portalu “ Gofundme ” za razvoj lijeka i borbu protiv smrtonosne bolesti.
